Une famille unie de Certines vient de voir son quotidien totalement bouleversé par la maladie d’Elsa Coupe. Entourée de ses parents et de ses sœurs, Elsa, née en avril 2018 à Bourg, avait une enfance des plus normales. « Une enfant joyeuse, rieuse, adorable, pleine de vie, qui soudain, à l’aube de ses trois ans, est devenue agressive, impulsive, capricieuse, avec d’énormes difficultés à s’endormir », précise Fred Copé, le papa. Très rapidement, les premières crises d’épilepsie apparaissent. À l’hôpital Fleyriat, le diagnostic est sans appel : « épilepsie avec suspicion d’une maladie inflammatoire auto-immune ». Les hospitalisations se succèdent : Fleyriat, le pôle Femme Mère Enfant à Bron, La Timone à Marseille. Les crises d’épilepsie se succèdent. « Elle a fait jusqu’à 240 crises en 24 heures. »
De centre hospitalier en centre hospitalier, c’est à Paris, à la Fondation Rotschild, que le diagnostic de syndrome de Ramussen est confirmé fin octobre. Cette maladie, poursuit le papa des enfants, « est auto-immune et se caractérise par une épilepsie pharmaco-résistante, des troubles du comportement, puis au fil du temps apparaissent des atrophies au niveau du cerveau et au final, c’est l’hémiplégie complète ». La seule issue consiste en une opération chirurgicale lourde du cerveau appelée hémisphérotomie. Cette opération se fera en début d’année à Paris, et sera suivie d’une très lourde rééducation à Lyon (orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie, psychomotricité) afin de récupérer un maximum de capacités « même si l’on sait que des déficits moteurs persisteront toute sa vie ». Jeanne la maman et Fred le papa ont dû « mettre entre parenthèses » leur emploi. « Il faut une surveillance non-stop auprès d’Elsa. » S’ils ont jusqu’à présent assuré seuls, maintenant, ils doivent se rendre à l’évidence. Cagnotte qui permettra d’offrir à Elsa un cadre de vie adapté à ses besoins.
Pour aider les parents d’Elsa :
www.leetchi.com (site sécurisé)
et rechercher :
« Le combat d’Elsa , 4 ans, contre une maladie neurologique rare le syndrome de Ramussen »
